Hoy se realiza la gran variete en la Plaza Rivadavia

Este domingo desde las 16 horas, la Plaza Rivadavia de la ciudad de Lincoln será el lugar de encuentro para llevar a cabo esta cruzada solidaria que busca reunir fondos para un bebé de seis meses con Artrofia Muscular Espinal tipo 1 (AME 1), que es una enfermedad genética neuromuscular.

El evento se suma a una serie de actividades que ya se realizaron, y a otras programadas para octubre que buscan recaudar fondos para obtener la medicación Zolgensma, considerada "la más cara del mundo" y que representa lo más cercano a una cura para la enfermedad.

Artistas linqueños a la gorra

En el evento participarán Paula Martínez con Fit Jump, Andrés Bayón con una masterclass de Zumba, el duo Clart- Bertinat, Los Pimientos y el Bloco de samba reague Shembe.

Además informaron que habra puestos de cositas para acompañar el mate, artesanías, sorteos y regalos.

¿Quién es Bauti?

Juan Bautista Aguirre nació hace seis meses y sus padres notaron entre los 4 y 5 meses que presentaba una dificultad para mover sus piernas.

Al consultar con el pediatra, este les indicó una serie de estudios y rápidamente dieron con el diagnostico: AME tipo 1, una enfermedad neuromuscular con una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacidos vivos en la Argentina.

Desde que confirmaron el diagnóstico, Augusto y Gabriela comenzaron a indagar en las posibilidades que ofrece la ciencia frente a esta patología.

Encontraron que hay tres tratamientos en el mundo y dos tratamientos en la Argentina; uno con Zolgensma, que cuesta unos 2 millones de dólares, y otro con otra droga llamada Sprinraza que debe ser aplicada de por vida, cada cuatro meses con un costo de 50 mil dólares.

Si bien no existe la cura para esta enfermedad Zolgensma sería lo más aproximado. Consiste en una única dosis por vía intravenosa y está compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1.

Es una medicación relativamente nueva en el mercado, en Argentina se aprobó en abril de este año, a partir del caso de Ema, una bebé con AME tipo 1 cuya campaña también se hizo masiva.

Para los padres, es clave la campaña ya que necesitan juntar los 2 millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13,5 kilos.

La campaña que arrancó hace menos de un mes ya cuenta con el aval de deportistas que donaron sus camisetas como Marcos Rojo, Leo Ponzio, Nacho Fernández , de Los Pumas, y de artistas como Leon Gieco, -quien le dedicó "Canción para Carito" al bebé-, y ya realizó ferias de emprendedores.

Para colaborar con la campaña, el CBU está a nombre de Gabriela Trofimovih bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA y en Mercado Pago con la opción transferir dinero el alias todos.con.bauti