Torneo de fútbol femenino “Todos con Bauti”

Siguiendo con las iniciativas solidarias, este domingo 7 de noviembre se llavará a cabo un torneo de fútbol 5 femenino en las canchas “Fútbol La Rural”, provincia de Córdoba 550.

La finalidad del evento es colaborar con la campaña “Todos con Bauti” y aportar otro granito de arena, para lograr recaudar los 2 millones de dólares que cuesta Zolgensma, el medicamento más caro del mundo.

La inscripción para participar es de $2000 por equipo. Una vez abonado se debe enviar el comprobante, con nombre del equipo. El mismo se puede realizar por CBU, Mercado Pago o efectivo.

Los premios serán: 1 Lechón para el equipo campeón y 2 packs de Cerveza para el 2do puesto. 

Para más datos e inscripción comunicarse al 2355-471929 (Yani) ó al 221-6706749 (Manu).

¿Quién es Bauti?

Juan Bautista Aguirre nació hace seis meses y sus padres notaron entre los 4 y 5 meses que presentaba una dificultad para mover sus piernas.

Al consultar con el pediatra, este les indicó una serie de estudios y rápidamente dieron con el diagnostico: AME tipo 1, una enfermedad neuromuscular con una incidencia aproximada de 1 cada 30.000 nacidos vivos en la Argentina.

Desde que confirmaron el diagnóstico, Augusto y Gabriela comenzaron a indagar en las posibilidades que ofrece la ciencia frente a esta patología.

Encontraron que hay tres tratamientos en el mundo y dos tratamientos en la Argentina; uno con Zolgensma, que cuesta unos 2 millones de dólares, y otro con otra droga llamada Sprinraza que debe ser aplicada de por vida, cada cuatro meses con un costo de 50 mil dólares.

Si bien no existe la cura para esta enfermedad Zolgensma sería lo más aproximado. Consiste en una única dosis por vía intravenosa y está compuesta por un virus que aporta el gen faltante: SMN1.

Es una medicación relativamente nueva en el mercado, en Argentina se aprobó en abril de este año, a partir del caso de Ema, una bebé con AME tipo 1 cuya campaña también se hizo masiva.

Para los padres, es clave la campaña ya que necesitan juntar los 2 millones de dólares antes de que Bauti cumpla los 2 años y antes de que llegue a los 13,5 kilos.

La campaña que arrancó hace menos de un mes ya cuenta con el aval de deportistas que donaron sus camisetas como Marcos Rojo, Leo Ponzio, Nacho Fernández , de Los Pumas, y de artistas como Leon Gieco, -quien le dedicó "Canción para Carito" al bebé-, y ya realizó ferias de emprendedores.

Para colaborar con la campaña, el CBU está a nombre de Gabriela Trofimovih bajo el alias POETA.BALDE.RUBIA y en Mercado Pago con la opción transferir dinero el alias todos.con.bauti